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“我想活到救命药进医保的那一天”

  

    2018年10月10日,国家医保局公布17个抗癌药纳入医保目录,主要治疗骨髓纤维化的磷酸芦可替尼片成唯一谈判失败品种。


    看到“17种抗癌药品纳入医保报销目录,较平均零售价降56.7%”的好消息时,张婉却感到如坠深渊的失望。


    她花了2个小时从办公室步行回家,在华灯初上的上海滩街头泪流满面2018年8月17日,国家医疗保障局公布了18个入围本轮抗癌药医保准入专项谈判的品种,主要治疗领域为骨髓纤维化的磷酸芦可替尼片(以下简称芦)排在第5位。而10月10日公布的结果显示,芦成了唯一谈判失败的品种。


    一位国内知名三甲医院血液科主任告诉南方周末记者,尽管骨髓纤维化的名称与肿瘤、癌症相去甚远,但却是一种较为罕见的恶性血液肿瘤。患者的骨髓造血机能逐渐丧失,导致贫血、脾肿大,有疲劳、夜间盗汗、搔痒、骨痛等症状。病程长短不一,有患者存活很长。有研究显示,患者整体中位生存期为5.7年,而高危患者生存期仅2.3年。


    张婉是2018年9月被正式诊断患骨髓纤维化。在国家谈判是否把芦纳入医保的同时,她也在纠结要不要开始吃药,“这次不进医保,意味着我要承担月均2万元左右的药费”。


    在2017年和2018年的两轮国家谈判中,有35种肿瘤治疗药降价进医保,涉及肺癌、胃癌、乳腺癌、结直肠癌、淋巴瘤、骨髓瘤等多种癌症。但对于所服“救命药”尚未纳入医保的患者来说,经济负担依然严峻。


    家在上海的张婉今年31岁,在一家外企工作,她看上去未显病态但肚子里却有一个两倍于常人,且以每年10mm的速度疯长的“巨型”脾脏。


    医生告诉张婉,如不加遏制,她甚至有可能在一两年内走向生命的终点。芦是一种针对JAK-STAT通路的靶向药物。一旦开始服药,就不能中断,否则病情会反弹。


    从18种药品公布时,张婉就常在搜索引擎里关注相关信息。“本想看看药价降了多少,结果根本没谈成。”几乎所有的骨髓纤维化患者都说,对谈判结果表示失望。张婉也开始思考新的问题要不要卖掉房子开始长期服药?


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